Le film «Intouchables», qui a déjà attiré 19 millions de spectateurs, a reçu lundi un «Trophée de l’accessibilité» lors d’une cérémonie organisée par le Conseil national handicap qui récompense chaque année des initiatives dans ce domaine.
 
Le trophée était remis à l’équipe du film, qui met en scène un personnage lourdement handicapé, par Sophie Vouzelaud, marraine de la Fédération des Sourds de France et qui fut première dauphine de Miss France 2007.
 
«Intouchables» a pris la troisième place au box office français de tous les temps (depuis 1945) avec 18,7 millions de spectateurs début février.
 
Les «Trophées de l’accessibilité» récompensent aussi des initiatives dans des domaines comme «communication et sensibilisation» ou «accessibilité et emploi».
 
Créé en 2003, sur l’initiative de Jacques Chirac alors président de la République, le Conseil national handicap est une «association d’intérêt général».
 

Pour la cinquième édition de son manuel de référence de diagnostic des maladies mentales (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM-5), le groupe de travail de l'APA recommande de regrouper toutes les formes d'autisme dans une seule catégorie appelée «trouble du spectre autistique».
 
Un projet de refonte des critères définissant l'autisme lancé par la Société américaine de psychiatrie (APA) fait craindre aux psychiatres et fondations privées que cette nouvelle nomenclature exclut nombre d'enfants atteints de variantes du syndrome.
 
Une telle exclusion risque de les priver de l'accès aux services d'aide sociale, médicale et scolaire puisque les assurances maladies et les programmes publics se basent sur la définition des maladies établies par l'APA (American Psychiatric Association), selon ces critiques.
 
Pour la cinquième édition de son manuel de référence de diagnostic des maladies mentales (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM-5), le groupe de travail de l'APA recommande de regrouper toutes les formes d'autisme dans une seule catégorie appelée «trouble du spectre autistique».
 
Les autres pathologies diagnostiquées jusqu'à présent séparément, comme le syndrome d'Asperger, le trouble envahissant du développement non spécifié et le trouble de désintégration de l'enfance, ne seront plus considérés comme des pathologies spécifiques mais des variantes de l'autisme.
Les critères de diagnostic proposés pour l'autisme établissent des degrés de gravité pour un syndrome qui est fondamentalement le même, explique l'APA.
 
«Les critères proposés conduiront à des diagnostics plus exacts et aideront les médecins à prodiguer de meilleurs traitements», insiste le Dr James Scully, directeur médical de l'APA.
 
Mais pour le Dr Fred Volkmar, chef du département de psychiatrie de l'enfance à l'Université de Yale (Connecticut, nord-est), cette révision exclurait jusqu'à 60% des enfants atteints du syndrome d'Asperger.
Ce trouble n'entraîne pas de difficultés du langage, facilitant la prise en charge thérapeutique et éducative contrairement à l'autisme «classique».
 
Le Dr Volkmar est parvenu à cette estimation en appliquant les nouveaux critères cliniques proposés par l'APA à une étude qu'il avait menée en 1993 sur des enfants autistes, atteints d'Asperger et d'autres variantes de l'autisme.
 
«Nous avons examiné les anciennes données et regardé la nouvelle définition de l'autisme et les résultats sont préoccupants...60% des enfants Asperger perdent leur diagnostic, c'est énorme», explique-t-il à l'AFP.
«L'APA doit maintenant répondre à ces inquiétudes», insiste le Dr Volkmar.
 
Selon le Dr Geraldine Dawson, responsable scientifique de «Autism Speaks», plus grande fondation privée au monde dédiée à la recherche sur l'autisme, «il est trop tôt pour savoir si le nouveau système exclura des patients mais c'est une question très importante à régler pour s'assurer qu'enfants et adultes qui ont besoin d'aide pourront encore l'obtenir», explique-t-elle à l'AFP.
 
L'APA vient de terminer des études qui ont porté sur un très petit nombre de sujets, note la Dr Dawson soulignant que son organisation, Autism Speaks «va financer une recherche plus étendue qui déterminera systématiquement comment les nouveaux critères de diagnostic s'appliqueront» aux différents sous-types d'autisme.
 
Mais dit-elle, il faut agir vite. Le comité de l'APA finalisera les nouveaux critères d'ici décembre et prévoit de les publier au printemps 2013.
 
Ces modifications étaient prévues depuis longtemps car les études effectuées ces 15 dernières années, notamment génétiques dans des familles comptant plusieurs enfants autistes avec différents degrés de gravité, «montrent bien maintenant qu'Asperger notamment est bien une variante de l'autisme», relève le Docteur français Eric Fombonne, détenteur de la chair de psychiatrie de l'enfance à l'Université McGill à Montréal (Canada), un des grands épidémiologistes mondiaux de l'autisme.
 
La précédente décision du comité de l'APA en 1994 de considérer Asperger comme une maladie séparée était tout a fait claire, dit-il à l'AFP. «A ce moment là on ne savait pas trop si c'était différent ou seulement une variation de l'autisme». Il fallait donc classer Asperger séparément pour pouvoir l'étudier, indique-t-il.
 

La vie affective et sexuelle (VAS) des personnes en situation de handicap n’est plus véritablement un tabou. Tant au niveau de la Région wallonne que de la Cocof, cette question est désormais à l’agenda politique. Faut-il permettre légalement « l’intervention d’un tiers » (assistance sexuelle, prostituées…) ? Jusqu’où ? Dans quel cadre législatif ? Comment faire en sorte que les personnes déficientes, quel que soit leur degré de handicap, puissent jouir de ce droit officiellement consacré dans plusieurs réglementations internationales (Convention des Nations Unies, OMS…) ?
 
« Ces préoccupations dépassent de loin le simple accès à la sexualité, rappelle Fabienne Cornet, du centre de ressources sexualité & handicap (FLCPF). Par ailleurs, il ne concerne pas toutes les personnes handicapées. La plupart d’entre elles se débrouillent avec ces questions comme les personnes valides. Ni plus ni moins ».
 
Il n’empêche, pour les familles, les services spécialisés et les professionnels, se posent au quotidien des tas de questions concrètes avec, en toile de fond plusieurs enjeux : l’autonomie de la personne ; son épanouissement sexuel ; l’accès à une information précise (contraception, maladies sexuellement transmissibles, vie de couple…) ; le respect de son orientation sexuelle, etc.
 
Comme en Suisse ?
 
Depuis quelques années, des initiatives ont été prises en Communauté française : charte, brochure d’information, collaboration avec les plannings familiaux laïques (FLCPF), rencontres aménagées avec des prostituées, aide aux couples…
 
« Mais il s’agit d’initiatives locales ou informelles, sans cadre général. En faut-il un ? Si oui, lequel ? Rien n’est encore décidé », souligne François Joseph Warlet, juriste et président du centre de référence « handicap et sexualité », mis sur pied fin 2011.
 
La Belgique va-t-elle autoriser l’intervention d’assistant(e)s sexuel(le)s comme il en existe en Suisse, par exemple ? « Il faut un cadre spécifique, soigneusement balisé. Et on ne pourra pas faire l’impasse sur un débat éthique de fond », estime pour sa part la ministre wallonne des affaires sociales, Eliane Tillieux (PS). « Nous allons demander l’avis du centre de référence afin de nourrir notre réflexion », explique-t-on au cabinet de la ministre bruxelloise Evelyne Huytebroeck (Ecolo).
 
En Belgique, on le sait, la prostitution n’est pas une infraction en soi. Seuls le racolage, le proxénétisme et la publicité sont proscrits. « Mais l’assistance sexuelle, c’est bien plus que du simple sexe tarifé », rappelle-t-on dans le secteur. Où, tant du côté de l’Awiph, du Phare, que de la commission wallonne de la Personne handicapée, cette question est également au centre de la réflexion. « Tant mieux, se réjouit un éducateur spécialisé, car on a trop longtemps sous-estimé cette problématique par peur, par gêne ou par aveuglement. Les familles elles-mêmes ne savent pas toujours comme s’y prendre. Petit à petit, on en parle. Tant mieux. Mais il faut aller plus loin et permettre l’intervention d’un tiers de façon légale et structurée ».
 

Philippe Courard, le secrétaire d’État aux Personnes handicapées, reconnaît « un réel problème » avec le numéro vert destiné aux personnes handicapées. Il compte lancer un audit afin d’en déterminer les causes, a déclaré lundi sa porte-parole, Fabienne De France, réagissant à une information du journal « Le Soir ».
 
Le numéro vert du ministère de la Sécurité sociale a été mis en place en mars 2010 pour permettre aux 310.000 personnes en situation de handicap et aux 300.000 détenteurs d’une carte de stationnement pour handicapés de s’informer.
 
Selon des statistiques internes, au cours des sept premiers mois de 2011, 340.000 des 473.000 appels recensés, soit un total de 72%, ont été infructueux. Le numéro central (02/528.60.11), payant, n’est pas davantage accessible.
 
Un problème connu depuis longtemps par les managers du Service public fédéral (SPF). Et pourtant rien ne bouge, souligne Le Soir.
 
Philippe Courard indique être conscient du problème mais rappelle que son entrée en fonction ne date que du 6 décembre dernier.
 
Le secrétaire d’État va donc lancer un audit afin de déterminer les causes de l’actuel dysfonctionnement, avant de proposer les solutions adéquates. Philippe Courard ne sait actuellement pas encore qui effectuera cette étude, ni quand elle aura lieu. Quant aux futures solutions, il rappelle devoir tenir compte du contexte de rigueur budgétaire.
 

6 mois, voici le laps de temps presque surréaliste depuis lequel le numéro de téléphone vert gratuit mis à disposition des personnes handicapées en Belgique ne décroche plus. Ce numéro de téléphone était censé centraliser les demandes d’information des moins-valides et améliorer l’accessibilité de l’administration belge. Le problème est que Service Public Fédéral Sécurité sociale (SPF) est au courant mais ne réagit pas laissant la situation en l’état. Lorsque la personne handicapée compose le 0800.987.99 c’est la tonalité occupée qui l’accueille ou dans le meilleur des cas diffuse une musique d’attente avec un message qui précise qu’il y a déjà plusieurs appels en attente et invite à patienter… presque indéfiniment.

Comme le précise le journal Le Soir, les statistiques bien connues des autorités sont incroyables : au cours des sept premiers mois de 2011, au moins un demi-million d’appels sont restés sans réponse, de février à mai 2011, sur 473.000 appels, 340.000 (soit 72 %) ont été infructueux. La situation s’est encore dégradée, suite à la réduction du nombre de lignes joignables (qui est passé de 60 à 40, en juin). Le numéro central (02-528.60.11), payant, n’est pas davantage accessible.

Bref les personnes handicapées se retrouvent en plein marasme pour l’obtention d’informations. Il a bien été proposé deux solutions alternatives mais qui ont été écartées et refusée par l’administration : soit rétablir les 60 lignes pour résorber le problème ou offrir la possibilité aux personnes handicapées d’appeler le numéro direct du fonctionnaire qui gère leur dossier. Plus embêtant encore, si le Président du SPF a été informé du dysfonctionnement depuis juillet 2011, aucune solution n’a été proposée comme si l’inaccessibilité d’un numéro de téléphone n’était pas digne d’une intervention rapide. Après 6 mois, les handicapés en Belgique sont toujours recoupé de leur administration et rien n’est prévu pour qu’ils puissent bénéficier d’une solution… A moins que le fait que les médias ait découvert le pot aux roses puissent avancer un petit peu le dossier.

Ceci étant dit il faut rappeler que ce numéro vert avait pu voir le jour grâce à l’injection d’un budget de 350.000 Euros par an… cher payé pour un numéro de téléphone pour les personnes handicapées qui ne décroche pas.