L'article que vous êtes en train de lire répond à un des objectifs de "Rêves-Handic-Action", celui d'avoir un regard critique sur ce qu'on lit et entend à propos du handicap. Mon but, en discutant de ce sujet et en rédigeant cet article, est de comprendre et certainement pas de juger...


Suite à l'article relatif à la plainte déposée par les parents de Loan (http://www.reves-handic-action.be/Loan-etait-atteint-de-nanisme-mais-l-hopital-de-Verviers-ne-l-a-pas-vu_a528.html ), j'ai participé à une discussion (via Facebook) avec plusieurs autres internautes, dont la maman de Loan.
Cette discussion a été plutôt "animée". Elle m'a permis d'affiner mon point de vue et de mieux comprendre celui des parents.
Par ailleurs, je me pose certaines questions auxquelles je n'ai toujours pas trouvé de réponse...

Je vous livre ci-dessous les points essentiels de la discussion, ainsi que de mes réflexions et interrogations.
Vous pourrez ainsi vous faire votre propre opinion.

Pour être tout à fait complet, honnête et objectif, sachez que si certaines questions restent sans réponse, ce n'est pas faute de les avoir posées.

De plus, le fait d'avoir exprimé mon opinion (de manière la plus objective, la plus calme et la plus respectueuse possible) m'a valu, de la part de la maman de Loan, des phrases telles que "si vs ne comprenez pas, pas besoin de venir écrire n importe quoi", "Je souhaite une seul chose a Loan, de ne jamais devenir le pauvre petit handicapé revolté a la moindre occasion! comme vous!" ou encore "on ce battera pr le manque de soins, de dialogue, de soutien et surtout on ce battra pour qu il ne rencontre pas des gens "aigris et méchants" comme vous!".
Ces mots très durs utilisés à mon égard me paraissent injustes, puisque je n'ai fait qu'émettre mon avis et poser des questions, de la même manière que ci-dessous...




Voici donc ce qui ressort de cette discussion :

Les parents souhaitent obtenir un dédommagement financier suite au fait que l'hôpital n'a pas détecté le nanisme de leur enfant avant la naissance.
La maman a dit et répété que, même si le handicap de son fils avait été détecté plus tôt, elle n'aurait en aucun cas envisagé d'avorter.

Question que je me pose : Si le handicap de leur enfant avait été détecté plus tôt, qu'est-ce que cela aurait changé pour eux ?


La maman dit : "Le but de cet article n est pas d avoir des critiques ou des jugements nous en auront toutes notre vie ! nous sommes fière de notre petit garçon, mais end ehors du mo nanisme il faut penser : adaptation maison, soins medicaux, adaptation ecole, voiture, ... qui vas payer tous celà ? pr subvenir aux besoins nous travaillons d arrache pieds! les grands parents prennent congé pour aller chez la kiné, c est toute une famille qui as changé de vie, et toute une famille qui ce mobilise pour lui pour qu il soit heureux et qu il apprenne a ce dire que les gens sont bêtes ! et stupides a ce moquer et ce permette de faire des remarques, je peux vous dire en tant que maman je n ai pas mal d avoir un enfant différent j ai mal de l avenir a etre entouré de mauvaise personnes qui hose en core dire que l on fais sa pour l argent! l argent servira a un petit garcon qui pourra avoir une maison adaptée et vivre comme vous et comme moi!".

Questions que je me pose :

1. Ont-ils droit à une aide financière (de la part de l'AWIPH par exemple) pour les aider à adapter leur logement ? Se sont-ils déjà renseignés à ce propos ? Peut-être y ont-ils droit mais ils estiment que cette aide n'est pas suffisante...
2. N'y a-t-il pas une contradiction entre "Qui va payer tout cela ?" et "... les mauvaises personnes qui osent encore dire qu'on fait ça pour l'argent" ?
3. Que peut-on penser de cette demande d'indemnisation, eu égard aux miliers de belges qui ont (ou ont eu) des difficultés financières et matérielles suite à l'arrivée d'un enfant handicapé, mais qui restent "discrets", sans réclamer d'indemnisation ni en parler dans les journaux ?

Dernier point abordé par la maman : "Je ne souhaite que une chose a mon enfant 1 de comprendre que en tant que parent nous aurions été préparé [...] nous aurions eu le temps d apprendre de comprendre et d accepeter les 3 premiers mois de vie de Loan, il a eu une maman mal, remplie de culpabilité, de peur, de stress, au bout du roulant, sa grande soeur ma vue pleurer des jours entiers nous nous battons pour le manque de dialogue, je pense même que je n ai pas a me justifier auprès de vous, mais je souhaite une seul chose a Loan,, de ne jamais devenir le pauvre petit handicapé revolté a la moindre occasion! comme vous! je lui souhaite de ne pas juger les autres et d avoir une force en lui de ce dire mes parents ce sont battu pour moi, pour mon démarrage dans la vie et grâce ris a des parents aiamnt je suis fort et ne manque de rien! une simple explication apaiserai mes doutes ! sa naissance est mon rayon de soleil ! mais on ce battera pr le manque de soins, de dialogue, de soutien et surtout on ce battra pour qu il ne rencontre pas des gens "aigris et méchants" comme vous! a bonne entendeur!"

Sur ce point, j'ai pu constater (pour en avoir discuté avec plusieurs personnes dont mes propres parents) que les parents d'enfants handicapés ressentent effectivement ce sentiment de culpabilité et de stress qu'elle décrit...
Cependant, si c'est cet argument qui les a poussés à réclamer une indemnisation, il y a deux choses qui m'interpellent fortement :

1. Ici aussi, que peut-on penser de la démarche des parents, eu égard aux miliers de belges qui vivent (ou ont vécu) la même chose, mais "discrètement", sans réclamer d'indemnisation ni en parler dans les journaux ?
2. N'y a-t-il pas là un risque de dérive, celui d'"ouvrir la porte" à des plaintes et des procès à chaque naissance d'un enfant handicapé ?

Autre question que je me pose et à laquelle je n'ai pas reçu de réponse :
Lorsque Loan sera en âge de se rendre compte de ce qui s'est passé, comment va-t-il réagir lorsqu'il se rendra compte que ses parents ont porté plainte contre les personnes qui ont contribué à sa naissance ?


Autre précision, au cas où ce serait nécessaire, et afin qu'on ne me prête pas de mauvaises intentions : je ne remet nullement en cause ni l'amour que les parents portent à leur enfant, ni le fait qu'ils seront de "bons" parents. Ce n'est évidemment pas le sujet de mon analyse...




J'insiste sur le fait que ces questions, opinions et analyses me sont propres.
Discutons-en si vous le souhaitez...



Je souhaite à Loan et à ses parents tout le bonheur du monde !
Je vous souhaite d'avancer le plus rapidement possible sur le chemin (long et semé d'embuches !) qui mène à l'acceptation du handicap et à l'acceptation de toutes les contraintes qui y sont liées.




Nicolas Bossus


P.S. : Afin de vous faire part des opinions et remarques de la maman de la manière la plus objective et respectueuse possible, je n'ai ni ajouté ni retiré ne fût-ce qu'une virgule à ses propos...

En septembre, les jeunes motards qui auront perdu un bras ou une jambe pendant l’été réjouiront des pensionnaires d’instituts spécialisés. Ils plairont parce qu’ils sont jeunes. Philippe Croizon qui a perdu ses bras et jambes par électrocution a témoigné du plaisir qu’il a eu à côtoyer la jeunesse amputée après s’être morfondu l’été en institut. Pire, il les espérait. Le handicap ne prive pas des bouffées de vie portées par l’inusable jeunesse d’autrui. Un été sans accidentés aurait été pour lui un automne sans distraction. Il ne l’a raconté que pour témoigner de la vie avec un handicap lourd. Et surtout dire à ceux qui doivent vivre avec que ce n’est pas impossible.

Voici que vient l’été la saison violente
Et ma jeunesse est morte ainsi que le printemps
Oh soleil c’est le temps de la raison ardente
(Apollinaire)

Malheureusement l’Etat ne suit pas ou suit mal. Au départ une bonne loi, la loi du 11 février 2005 réformant la politique du handicap. Au sein de ce texte, l’article L. 111-7 du code de la construction et de l'habitation. « Tout bâtiment, public ou privé, doit être accessible à tous, quel que soit le handicap ». Mais le décret d’application de cette loi, le n° 2009-1272 du 21 octobre 2009 relatif à l'accessibilité des lieux de travail aux travailleurs handicapés intervient quatre ans plus tard. Bel effort. Un bon début : l'article R. 4214-26 stipule que « Les lieux de travail, y compris les locaux annexes, aménagés dans un bâtiment neuf ou dans la partie neuve d'un bâtiment existant sont accessibles aux personnes handicapées, quel que soit leur type de handicap ».

Mais un article inattendu, le R. 4214-27, se glisse dans l’écheveau juridique : « Des dérogations aux dispositions de l'article R. 4214-26 peuvent être accordées (…) en cas d'impossibilité technique résultant de l'environnement du bâtiment ».

Donc d’un décret d’application exigé par la loi, on signe un décret de dérogation.

Le Conseil d’Etat est saisi pour un recours en annulation. Dans son arrêt du 1er juin 2011, il se prononce :

1) La loi a posé un principe général d’égale accessibilité.
2) Les seules dérogations sont prévues par les articles L. 111-7-2 et L. 111-7-3, et ne sont possibles pour les travaux sur les bâtiments existants.
3) Donc « Le législateur n'a pas entendu permettre au pouvoir réglementaire d'ouvrir des possibilités de dérogations à ces règles en ce qui concerne un bâtiment neuf ou la partie neuve d'un bâtiment existant ».

Le politique doit revoir sa copie :

L’article 19 (ex-14 bis), voté le mardi 28 juin 2011, précise que des « mesures de substitution peuvent être prises afin de répondre aux exigences de mise en accessibilité (…) lorsque le maître d’ouvrage apporte la preuve de l’impossibilité technique de les remplir pleinement du fait de l’implantation du bâtiment, de l’activité qui y est exercée ou de sa destination ». C’est assez vague et ouvert pour ne rien régler.

Le handicap ne déshumanise pas. On en est pas moins homme ou femme. Et pourtant, toutes les bonnes âmes qui se déchargent d’une larme ou d’un euro après une émission tv sont parfois les mêmes qui garent leur auto sur une place bleue, qui ne cèderont pas leur siège dans un bus ou qui regardent l’autre comme on regarde une bête. La dictature de l’émotion ne guérit pas l’égoïste.

Exagération du ton ? Caricature des situations ? Le film « Désirs d’amour » réalisé en 2001 par Hélène de Crécy et Philippe Pataud révèle que la personne handicapée moteur est souvent privée de sexualité et de vie sentimentale affective. Or paradoxe, jamais dans nos sociétés on ne les a tant mis en avant comme accomplissements de la vie des hommes et des femmes. Trois témoignages. Tous ne demandent qu’à vivre comme des hommes ou des femmes à part entière. Mais pour être différents, ils expliquent qu’on leur dénie le droit d’aimer, le droit de l’être et le droit de le faire. L’homo vulgus et souvent simplex, armé d’a priori et de bêtise, leur refuse une part d’humanité. Et, osons le dire, le système les prive de droits civiques. L’histoire a des recoins sombres où ces privations ont justifié les pires horreurs.

A quel âge nous empêchera-t-on d’apprécier les plaisirs voluptueux et coquins et les besoins quotidiens en nous reprochant d’être trop vieux, trop gros, pas assez « normal » ?

Toi là-bas ! trop ceci, pas assez ça, t’aura pas de désir, pas de plaisir, pas d’érotisme, que dalle et peau d’balle. Au lit, et boucle-la ! Silence ! On pense à l’avenir de l’homme !

Quand va-t-on cesser de nous dire de faire ou ne pas faire ce qui ne regarde personne ? On aimerait que l’homo simplex se dispense de donner son avis sur tout, prenant des poses de juge en dévoilant sa pensée comme on se réclame d’une loi. Un peu d’air en liberté, ça manque.