Pourquoi j'ai créé "Rêves-Handic-Action" ?

Je suis moi-même handicapé.
Si on utilise les termes médicaux exacts, je suis IMC (infirmité motrice d’origine cérébrale), atteint d’hémiplégie spastique et d’hydrocéphalie, suite à une naissance prématurée.
Les principales conséquences concrètes sont des difficultés au niveau de la marche, ainsi qu’au niveau de la coordination des mouvements et de la fine motricité.

J’ai donc été, ainsi que mes proches, obligé d’effectuer de nombreuses démarches administratives lourdes, répétitives (parfois mêmes absurdes) face à des personnes manquant parfois d’humanité ou de bon sens !
J’ai effectué ma vie d’étudiant et je vis ma vie professionnelle dans des milieux « ordinaires ». Cela veut dire que j’ai été confronté au fait de devoir assumer mon handicap et d’accepter le regard des autres pour que cela se passe au mieux. Si on rajoute à cela les petites choses de la vie de tous les jours (d’habiter seul, prendre les transports en commun…), je fais donc partie des personnes qui peuvent témoigner des nombreuses difficultés auxquelles sont confrontées les personnes handicapées.

En créant « Rêves-Handic-Action », je voudrais partager cette expérience et faire en sorte que ces difficultés soient de moins en moins nombreuses. Cela ne pourra se faire que par des échanges (entre personnes handicapées et personnes valides, entre personnes ayant des handicaps différents…).

Je compte donc sur vous pour faire vivre cette association !

Nicolas BOSSUS

Mercredi 17 Juin 2009

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1.Posté par rivage le 24/05/2009 17:36

tres belle initiative d'avoir creer cela ,etant moi meme maman d'un petit garcon de 6 ans handicapé (atteind du syndrome de prader willi like),je peux confirmer que toute les demarches administrative et autre ne sont pas toujours evidente
je souhaite longue vie a votre assiciation

2.Posté par rommes le 24/05/2009 22:23

je souhaite également longue vie à ton association et j'espère de tout coeur que tu puisses arriver à interpeller le politique afin que des projets concrets trouvent vie.

3.Posté par Domi le 24/05/2009 22:30

Je ne peux que saluer votre initiative. Bravo pour votre courage, votre détermination, votre combat quotidien... Nos vies sont similaires même si les handicaps sont différents. Mon fils, âgé de 16 ans est autiste. Il souffre d'un retard mental modéré. Nous constituons une famille monoparentale (son père est parti lorsqu'il avait 6 mois). Je dois faire le deuil de beaucoup de choses : il ne saura jamais lire, écrire, calculer... sans un minimum de connaissances, on n'est rien dans la vie... Mon objectif : l'amener le plus loin possible... Je suis toutefois réaliste, il restera à jamais "mon éternel enfant de 3 ans". Je travaille à temps plein, mes seuls moments de liberté lui sont consacrés (sport adapté, kiné, logopédie, psychomotricité...). Son devenir m'inquiète énormément. Il est urgent de créer des places supplémentaires dans des centres d'hébergement adaptés... Les listes d'attente sont interminables. C'est inacceptable. Mon fils ne sera JAMAIS autonome, sans moi, il n'est rien, il ne demande rien... Que deviendra t-il lorsque je ne serai plus là ? Je n'ai ni frère ni soeur - personne pour veiller sur lui - qui prendra soin de lui ? La seule solution est-elle de partir à deux ? Nous sommes une minorité concernés par cette problématique, les politiques font de belles promesses mais comprendront-ils un jour la détresse de certains parents qui vivent dans l'incertitude du lendemain ? La différence à gérer au quotidien, la tristesse... et tous ces problèmes à gérer... C'est toute une vie qui s'écroule... enfin restons optimistes... si toutefois nous le pouvons...

4.Posté par Katrein le 29/05/2009 13:46

Bonjour et bravo pour cette initiative.
Je suis ergothérapeute, j'ai travaillé pendant 9 ans au centre de sclérose en plaques, j'ai accompagné pas mal de personnes dans leur quotidien, visites à domicile etc.
Oui, j'ai vu des choses inacceptables, exemple, des appartements adaptés pour personnes en chaîse roulante, appart génial mais... Des marches à l'entrée de l'immeuble!!!! C'est bien de pouvoir vivre de manière indépendante, mais qui sors faire les courses? Prendre le courier dans la boîte aux lettres? Tout ça à cause de ridicules marches! Bref, je ne suis pas à votre place, mais mon coeur n'est pas loin;
Longue vie à R-H-A

http://www.elfea.be

5.Posté par Mamie le 04/06/2009 21:26

tu es très courageux et bravo. Je suis moi-même maman d'un enfant de 3,5 ans atteint d'une IMC et en plus ses membres son atteint, je dois payer pour une place dans l'avion alors qu'il ne peut pas s'assoir. je t'en courage. tu peux compter sur moi je n'ai pas grand chose mais je peux te soutenir avec ce que j'ai.

6.Posté par belmecheri le 22/06/2009 10:29

C’est avec beaucoup de compassion que j’ai lu attentivement votre courrier , où en retraçant les interlignes de son contenu j’ai pu découvrir en vous un grand courage . Croyez moi Monsieur, je n’ai pu rester insensible à votre endurance et à la hargne de vouloir venir à bout d’une maladie incurable. J’en ai pleuré , tant ma souffrance à moi se croise comme les fers de lance à la votre.

Moussa, (c’est le nom de mon fils) est un adorable enfant de 13 ans. Son handicape moteur asi de type 2 (c'est un handicap lourd )a fait qu’il devienne et reste le préféré de mes cinq enfants. Bien que n’ayant pas assez de ressources.
Je n’ai ménagé aucun effort tant sur le plan médical que matériel, pour que Moussa vive son handicape sans complexe. Ses habituelles crises difficultées respiratoire ne sont pas venues à bout de mes peines. Surtout les crises nocturnes.- Son regard et son sourire angéliques m’en donnent d’avantage de courage et de force à vouloir aller de l’avant.

Doux et affectueux, Moussa se distingue de ses frères de par la foi qu’il incarne envers Dieu.
Résonnant comme un adulte, il sait que ce n’est point un châtiment mais une volonté du créateur.
Ce qui n’est pas à la portée de la réflexion d’un enfant de son age et c’est cette foi qui lui est d’un apport.

L’estime que lui vouent bon nombre de personnes de ma ville, lui est d’un apport psychologique.
Indescriptible et autant pour moi d’ailleurs. Bien qu’il ne soit encore qu’un enfant, il sait et ressent tout l’amour que nous lui vouons et toutes ses idées convergent vers un seul point. « Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir » et la joie de vivre est animée du plus profond de son petit cœur par des versets coraniques qu’il récite. il passe son temps avec son micro -ordinateur connecté avec ses amis et surtout de jouer afin de passer le temps. et ca lui fait vraiment plaisir bien qu'il bouge difficilement ces doigts
ainssi que ces petites mains .il est totalement dependant des autres (freres et soeurs )
Du plus profond de mon âme meurtri , j’observe en obscure témoin du coin de l’œil, le courage d’un enfant, accroché à l’épave d’un bateau, attendant le passage de la tempète. OUI ! Monsieur.
Moussa autant que vous, attendent tous de la vie. Cette vie qui ne leur a pas souri dès leurs premiers jours, continu à leur offrir les mirage de sa joie. La joie de pouvoir un jour, qui sait ? vivre marcher , courir, s’évader comme tout être humain.

Quelque soient nos sacrifices pour nos enfants, nous ne pourrons jamais entraver leur destinée.
Cette destinée est divine. Patience et croyance en sont nos seules armes. Quand à Moussa et vous Et bien d’autres, ils ne seront jamais un fardeau pour nous. Nous les chérirons pour toujours.
je viens egalement de perdre son chargeur electrique pour son fauteuille roulant qui lui permet de sirculer de temps en temps dans la maison et meme a l'exterieur pour allez manger une glasse lorsqu'il fait beau .nous habitons une ville (laghouat)située au sud d'algerie (400)km de la capitale et je n'arrive pas a trouver un chargeur pour son fauteuille chez nous et cela me fait de la peine de le priver de celui-ci cela lui fait beaucoup de peine .
Puisse Dieu tout puissant exaucer nos vœux et les leurs.

Dans l’attente d’un soutien moral, recevez mes sincères salutations nourris d'espoirs

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